Binnen de European Health Data Space (EHDS) wordt gewerkt aan een systeem om gezondheidsdata beter beschikbaar, vindbaar en uitwisselbaar te maken binnen Europa. Daar komt ook een nieuwe belangrijke rol uit voort: de Health Data Access Body (HDAB).
Elke EU-lidstaat moet zo’n HDAB opzetten. Deze organisatie wordt dan verantwoordelijk voor het regelen van toegang tot gezondheidsdata die niet direct voor zorg wordt gebruikt, maar voor onderzoek, beleid en innovatie. Dit noemen we ook wel secundair gebruik van data.
De HDAB beoordeelt aanvragen van bijvoorbeeld onderzoekers of beleidsmakers die graag gebruik willen maken van bepaalde datasets, en zo bepaalt de HDAB ook of zij toegang krijgen tot die datasets. Als de aanvraag wordt goedgekeurd, zorgt de HDAB dat de data op een veilige en gecontroleerde manier beschikbaar komt voor de aanvrager.
Een ander belangrijk onderdeel is dat de HDAB (Health Data Access Body (HDAB) | Data voor gezondheid ) zorgt voor betere vindbaarheid van data (lees ook FAIR). Dat gebeurt via nationale die gekoppeld worden aan een Europese infrastructuur (HealthData@EU). Zo kunnen datasets uit verschillende landen uiteindelijk beter worden gevonden en hierdoor ook gebruikt worden.
In Nederland wordt hieraan gewerkt via het project HDAB-NL (HDAB-NL | Health-RI ). Dit project richt zich op het opzetten van de benodigde infrastructuur en afspraken om de Nederlandse HDAB vorm te geven. HDAB-NL wordt uitgevoerd door een samenwerking van onder andere het VWS, RIVM, CBS, ICTU en Health-RI.
Binnen HDAB-NL zal worden gewerkt aan verschillende onderdelen, zoals een nationale metadatacatalogus, systemen voor data-aanvragen, veilige verwerkingsomgevingen van data, en de aansluiting op de Europese infrastructuur. Er wordt ook gewerkt aan training, ondersteuning en communicatie voor de gebruikers en organisaties die met deze data gaan werken.
HDAB-NL is daarmee onderdeel van de praktische uitvoer van de EHDS in Nederland: de regels, de techniek en de samenwerking tussen organisaties die nodig zijn om gezondheidsdata op een veilige en gecontroleerde manier beschikbaar te maken voor hergebruik.
Dus kort gezegd: de HDAB is een nationale organisatie die bepaalt wie toegang krijgt tot gezondheidsdata voor onderzoek en beleid, en HDAB-NL is de Nederlandse variant daarvan en zal dus dit systeem in de praktijk opzetten en inrichten voor Nederland.
Er komt 1 Health Data Access Body in Nederland die bepaalt wie toegang krijgt tot data. De nationale contactpunten zijn meer de punten waar je meer info kunt krijgen etc. Dat kan dezelfde organisatie zijn als de HDAB, maar dat hoeft niet en hoe dat precies in NL wordt ingericht, is nog niet duidelijk…