Hardnekkige depressie is een complexe aandoening, waarbij patiënten beperkt reageren op gangbare behandelingen. Het heeft een enorme impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Dr. Jeanine Kamphuis en Dr. Jens van Dalfsen coördineren een ambitieus project dat zich richt op het verbeteren van de zorg voor deze patiënten. Met nieuwe technieken en samenwerking tussen diverse partijen werken ze aan een duurzame manier van dataverzameling. Door de data te analyseren willen de onderzoekers beter begrijpen welke behandelingen effectief zijn voor deze groep patiënten. Daarnaast willen ze kijken hoe nieuwe behandelingen in het huidige behandellandschap gepositioneerd zouden moeten worden.
Het project is op weg om één van de grootste onderzoeksprojecten op dit gebied te worden. In dit interview geven Kamphuis en van Dalfsen meer inzicht in dit onderzoek en delen ze hun ervaringen.
Wat is een hardnekkige depressie?
Bij een hardnekkige, of ook wel moeilijk behandelbare, depressie hebben patiënten na meerdere reguliere behandelingen weinig of geen verbetering van hun klachten. Dit kan komen doordat de behandeling niet effectief is of niet goed aansluit. Ook is het mogelijk dat een behandelingen niet lang genoeg of, als het medicatie betreft, niet in de juiste dosering is gegeven. De impact van deze aandoening is groot: patiënten ervaren somberheid en een gebrek aan plezier, maar krijgen ook te maken met sociale isolatie en werkverzuim. Volgens een rapport van Trimbos is depressie zelfs één van de grootste oorzaken van werkverzuim in Nederland. Wil je een beter inzicht krijgen in wat depressie precies is? Bekijk dan dit illustratieve filmpje.
Innovatief onderzoek met Real World Data
Het onderzoeksteam richt zich op het verzamelen van ‘Real World Data’ om de effectiviteit van behandelingen in de praktijk te evalueren. Hierbij worden routinezorggegevens over verkregen behandelingen gekoppeld aan uitkomsten. Bijvoorbeeld over de afname van depressieve symptomen van patiënten na behandeling met verschillende therapieën. Een unieke aanpak binnen dit project is het gebruik van gefedereerde analyses. Hierbij wordt data niet fysiek gedeeld tussen instellingen, maar worden de analyses lokaal uitgevoerd en de resultaten pas daarna gecombineerd. Dit zorgt voor een veilige en efficiënte manier van dataverwerking, waarbij gegevens van meerdere instellingen kunnen worden meegenomen.
“We willen leren van de gegevens die we verzamelen en waar we de behandelingen kunnen verbeteren om zo meer perspectief te creëren voor mensen met een depressie.”
Samenwerking als sleutel tot succes
Het project is een samenwerking tussen verschillende UMC’s, GGZ-instellingen, farmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen. Naast het UMCG, zijn GGZ InGeest, Pro Persona, Parnassia, Amsterdam UMC, MIND, de Depressievereniging, Nedkad, Compass Pathways, Johnson en Johnson, en Novartis onderdeel van het consortium. Deze brede samenwerking zorgt voor een sterke basis en een brede expertise. Er is een geweldig team dat, onder leiding van prof. dr. Robert Schoevers, aan dit project werkt. Juliana Lima Constantino, PhD student op het project, heeft samen met Dr. Ellen Visser, datamanager en senior onderzoeker in het UMCG, een belangrijke rol in het opzetten van de dataverzameling en infrastructuur. Zij werken nauw samen met Marije van der Geest, product adoption lead bij de afdeling genetica, aan het realiseren van de data infrastructuur. Een belangrijke partner in dit project is Datapoort.
“Door concrete adviezen van Datapoort kregen we het vertrouwen dat het project succesvol zou worden.”
Geleerde lessen
Tijdens dit project zijn er belangrijke lessen geleerd. Een van de uitdagingen was de harmonisatie van data tussen verschillende instellingen. Het is belangrijk om vooraf duidelijke afspraken te maken over welke gegevens verzameld worden en hoe deze te standaardiseren. Dit proces kostte veel tijd, maar is van groot belang om de data vergelijkbaar en bruikbaar te maken.
Daarnaast werd duidelijk dat het opzetten van een dergelijk groot project veel coördinatie en samenwerking vereist. Juridische aspecten, zoals het opstellen van contracten en het waarborgen van privacy, namen meer tijd dan verwacht. Ook het gebruik van nieuwe technieken, zoals gefedereerde analyses, vroeg om extra tijd, voornamelijk besteed aan het uitleggen van deze nieuwe methode aan de deelnemende instellingen. Deze ervaring gaf veel waardevolle inzichten die toepasbaar zijn in toekomstige projecten.
“Het lijkt misschien eenvoudig om behandeldata en uitkomstdata samen te brengen, maar in de praktijk is het een complex en tijdrovend proces.”
Toekomstperspectief
Het project heeft grote ambities. Naast het verbeteren van de zorg voor hardnekkige depressie, is het doel om een duurzame dataverzameling te realiseren, waarmee eenvoudig data uit EPD’s kan worden gehaald voor zorgevaluaties. Mogelijk zijn die in de toekomst ook voor andere psychische aandoeningen te gebruiken. Dit legt de basis voor grootschalig, toekomstgericht onderzoek en een betere zorg.
“De resultaten van dit project hebben de potentie om een brede verbetering in de zorg voor depressie te realiseren.”
Jens van Dalfsen werkt als postdoctoraal onderzoeker in het UMCG bij de afdeling Psychiatrie, in de onderzoeksgroep van prof. dr. Robert Schoevers. Hij heeft een achtergrond in de neuropsychologie en psychofarmacologie. In het onderzoek houdt hij zich voornamelijk bezig met de neurobiologie van depressie en de farmacologie van depressie. Hij is zijn loopbaan bij het UMCG begonnen met een soortgelijk project dat ging over de evaluatie van de farmacologische behandeling van depressie met routinezorgdata.
Jeanine Kamphuis werkt sinds 2017 in het UMCG als psychiater en onderzoeker.
Ze behandelt met name mensen met ernstige depressies die door eerdere behandelingen niet voldoende opgeknapt zijn. Als clinicus en onderzoeker is ze sinds twee jaar bij dit project betrokken.