Dr. Lilian Peters weet hoe belangrijk het is om verschillende databronnen te integreren voor een dieper inzicht in gezondheidstrajecten. Door een transparante samenwerking en de inzet van AI, kunnen we de gezondheidszorg verbeteren, én beter voorbereid zijn op toekomstige uitdagingen. In dit interview deelt Peters haar ervaringen, uitdagingen en kansen bij het koppelen van gezondheidsdata en de kracht van AI.
De rol van data in onderzoek naar vrouwengezondheid
Lilian Peters, universitair docent, epidemioloog en mede-coördinator van de vakgroep Verloskundige Wetenschap bij het UMCG, houdt zich bezig met gebeurtenissen tijdens de zwangerschap en geboorte, en de impact daarvan op het leven van moeder en kind. “Voor veel projecten gebruik ik routine zorgdata[1] uit Nederland en Australië,” vertelt Peters. “Hierdoor heb ik veel ervaring opgedaan met big data en het toegankelijk maken van deze gegevens voor een breder publiek, zoals vrouwen en zorgverleners.” Dit leidde tot haar betrokkenheid bij Datapoort, waar Peters populatiegegevens inzichtelijk wil maken voor de regio.
Voor Peters is het koppelen van data cruciaal voor haar onderzoek. “Bij vrouwengezondheid is het belangrijk te weten wat er in de geboortezorg gebeurt en hoe het daarna met vrouwen gaat. De registratiedata van de geboortezorg en huisartsen zijn hierbij essentieel. Door deze data te koppelen, kunnen we een compleet traject van vrouwen volgen en dit eveneens koppelen met bijvoorbeeld microdata van het CBS. Zo krijgen we inzicht in achtergrondkenmerken van vrouwen, zoals hun sociaaleconomische status, en migratieachtergrond.”
Succesvolle datakoppeling: de kracht van transparante en eerlijke samenwerking
Het proces van data koppelen is niet zonder uitdagingen. Peters legt uit: “Wij doen dat met een heel team van betrokken data experts (datamanagers, datawetenschappers en datastewards) en onderzoekers van verschillende disciplines en afdelingen in het UMCG zoals van de Eerstelijnsgeneeskunde en Langdurige Zorg (secties Academisch Huisarts Ontwikkel Netwerk en Verloskundige Wetenschap) en Data Science Center in Health. De data wordt eerst gekoppeld door een trusted third party (TTP) om de anonimiteit van de deelnemers te waarborgen. Daarna wordt de data beschikbaar gesteld in een beveiligde werkomgeving waarin de data experts en onderzoekers intensief samenwerken.”
Hoewel de technische kant van het koppelen relatief eenvoudig is, blijkt de governance – wie gaat waar over en heeft welke verantwoordelijkheid – een grotere uitdaging. Peters deelt haar ervaring: “Voor een grootschalig COVID-19 onderzoek, gesubsidieerd door ZonMw, werken we samen met andere instituten, waaronder Radboud UMC, Maastricht UMC+ en Nivel. Daarbij heb ik geleerd dat als je elkaar vertrouwt, je veel verder komt. Toen hadden we natuurlijk een gezamenlijk doel, de wereld stond in de fik en we moesten echt wat doen om meer inzicht te krijgen in de gezondheidstrajecten na een COVID-19 infectie, immers niemand wist hoe het zou gaan. We hadden allemaal zoiets van ‘dit is belangrijk, dit gaan we doen’. Toen zijn we heel eerlijk en open geweest over onze kennis en methoden, en dat heeft enorm goed uitgepakt. Dat was in Nederland nog niet eerder gelukt.”
De eerste samenwerking leidde tot succesvolle open access publicaties en openbaar toegankelijke factsheets over COVID-19 infecties, voor zowel de totale groep patiënten als specifieke subgroepen zoals zwangeren, ouderen en chronisch zieken. Daarnaast leidde het ook tot nieuwe projecten en aanzienlijke financiering. Peters benadrukt het belang van openheid en vertrouwen in toekomstige onderzoeksprojecten. “Als je van tevoren goed afspreekt wat je doel is en wat de win-win situatie voor beide partijen is, geloof ik echt dat dat kan.”
“Daarnaast heb ik door de samenwerking met deze instituten ook kennis en expertise opgedaan met het analyseren van gelinkte en geharmoniseerde registratiedata van huisartsen. Dit jaar gaan we deze data verder koppelen aan de registratiedata van de geboortezorg en mentale gezondheidszorg ,” legt Peters uit. “Dit is voor toekomstig onderzoek een unieke kans om onderzoek te verrichten naar bijvoorbeeld de lange termijn uitkomsten van geboorte-interventies op de gezondheid van moeder en kind.”
De kracht van AI in data-analyse
Peters ziet ook een belangrijke rol voor kunstmatige intelligentie (AI) in het analyseren van data. “Wij gebruiken de ongestructureerde tekstvelden van huisartsen, oftewel de notities van de artsen, om coronapatiënten te identificeren,” vertelt de epidemioloog. “Dit was tijdens de pandemie bijzonder relevant. Met behulp van BERT, een AI-model, konden we op basis van klachten in de tekstvelden aangeven of iemand COVID-19 had. Dit model werd gevalideerd door vergelijking met o.a. PCR-testresultaten en andere dataregistratie van huisartsen van het Erasmus MC. Hierbij was de multidisciplinaire expertise van huisarts-promovendus Maarten Homburg en postdoc onderzoeker medisch microbioloog dr. Matthijs Berendsd in combinatie met de expertise van de data experts essentieel om deze betrouwbare methode te ontwikkelen op basis van clusters van klachten uit de huisartsentekstvelden.”
“In een opvolgend project zal het AI BERT-model verder worden uitgebreid met AI ERNIE, zodat er een early warning systeem ontwikkeld wordt, zodat we op basis van de doktersnotities tijdig kunnen signaleren wanneer er iets ongewoons gebeurt, zoals een nieuwe pandemie,” legt Peters uit. “Het is een spannend project, uitgevoerd met onderzoekers en data experts, waaronder Gijs Danoe, werkzaam bij het UMCG. Daarnaast werken we ook samen met het Radboud UMC, Maastricht UMC+ of Oldenburg University. Het is een project met veel potentieel.”
De kracht van Datapoort
De kracht van Datapoort ligt volgens Peters in het samenbrengen van verschillende partijen. “Ik werk veel met registratiedata, vooral klinische data uit de eerste en tweede lijn. Maar er zijn ook veel andere databronnen, zoals bij gemeentes, de kraamzorg en de jeugdgezondheidszorg. Er valt nog veel te leren en andere databronnen hebben ook verscheidene dashboards en indicatoren ontwikkeld. Het is essentieel dat wij elkaar veel beter gaan vinden.”
Peters’ advies aan Datapoort is duidelijk: “Zoek elkaar op. Durf eerlijk uit te spreken wat je zelf wenst en wat passend is voor jou als stakeholder. Probeer samen die stap vooruit te maken. Dat is cruciaal. Het gaat erom dat we samen optrekken, het gesprek aangaan en ontdekken wat de ander ook nodig heeft en interessant vindt. Zo kunnen we bepalen waar we de focus op moeten leggen en hoe we effectief kunnen samenwerken, wat uiteindelijk ten goede komt aan de gehele regio.”
[1] Gegevens die systematisch worden verzameld tijdens de dagelijkse zorgverlening in de gezondheidszorg