“De tijd is rijp voor een initiatief als Datapoort. Iemand moet de schouders eronder zetten, want anders gebeurt het niet,” aldus Natasha Maurits. Als vicevoorzitter van de stuurgroep van Datapoort, hoogleraar Klinische Neuroengineering en Chief Scientific Information Officer binnen het UMCG, speelt Maurits een sleutelrol in het vormgeven van Datapoort.
“We roepen al heel lang ‘Big data gaat de toekomst veranderen’. We hebben zoveel data, maar om het potentieel daar uit te halen is ingewikkeld. Ik hoop dat Datapoort daar aan bij gaat dragen.”
Het streven is om data toegankelijk en koppelbaar te maken voor onderzoekers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg, waardoor nieuwe inzichten en oplossingen mogelijk gemaakt worden. Maurits hoopt dat Datapoort een entree wordt tot een breed palet aan data rondom gezondheid in de regio: “Door toegang te bieden tot gekoppelde en goed ontsloten data, kunnen we vragen beantwoorden die vanuit beleidsmakers, onderzoekers en onderwijs komen, over gezondheid in de breedste zin van het woord.” Volgens de vicevoorzitter is dit in principe nu ook al mogelijk, maar ingewikkeld: “Nu moet je door heel veel hoepels springen, moet je nog veel handmatig werk doen. Je zou willen dat het verkrijgen van data zo eenvoudig wordt als het aanklikken van een aantal vinkjes op een website, waarna de data direct beschikbaar is in een beschermde omgeving. Daar zijn we nog niet, maar dat is wel de ambitie.”
Uitdagingen
“Vaak denken mensen bij dit soort initiatieven vooral aan wat er technisch nodig is. Waar laten we de data? Waar zetten we de servers? Maar wat een grotere uitdaging is voor de komende jaren zijn alle processen eromheen, de wet- en regelgeving,” legt de hoogleraar uit. “We moeten zorgen dat verschillende regelsystemen op elkaar afgestemd worden. We hebben te maken met verschillende instanties met verschillende regels en ethische commissies. Nu is het bijvoorbeeld zo dat als je data afkomstig uit verschillende ziekenhuizen wilt, je vaak langs meerdere ethische commissies moet. In dat soort hordes ligt de grotere uitdaging, om al die processen te stroomlijnen en te zorgen dat dat makkelijk gaat in de toekomst.”
Leren door te doen
Maar hoe pak je dat aan? Maurits legt uit: “Dat doen we middels praktijkvoorbeelden. Een praktijkvoorbeeld is, zoals de naam al aangeeft, een voorbeeld uit de praktijk van één of meer van onze partners waarin Datapoort in de toekomst zou moeten kunnen helpen. Aan de hand van deze praktijkvoorbeelden leren we wat de wensen en eisen voor Datapoort zijn en werken we de overkoepelende structuur en de onderdelen van Datapoort verder uit. Ook implementeren we sommige onderdelen die we tegenkomen al, wanneer we ze herkennen als een belangrijk en generiek deel van Datapoort. Deze praktijkvoorbeelden leren ons dus waar de knelpunten zitten. We hebben verschillende praktijkvoorbeelden lopen die verschillende elementen raken die we zien in de toekomstige Datapoort. Waar lopen we tegenaan, hoe kunnen we dat oplossen, wie hebben we daarvoor nodig? Dit doen we samen met onze partners uit de regio.” Voor deze aanpak is gekozen omdat het volgens Maurits niet mogelijk is om alles van tevoren uit te denken: “Het is zo’n complexe puzzel, we moeten beginnen door gewoon een aantal puzzelstukjes bij elkaar te pakken en daarop te gaan werken. Anders kom je nergens.”
Een visie op samenwerking
Een goed partnerschap is de sleutel tot succes, aldus Maurits: “Datapoort komt tot stand voor en met partners, zonder partners doe je het gewoon niet.” Op dit moment zijn 24 organisaties aangesloten bij Datapoort en wordt er gewerkt aan een overeenkomst om het partnerschap officieel te maken. Bijna wekelijks komen er nieuwe organisaties bij. “Het voordeel van nu al partner zijn is dat je de kans hebt om actief bij te dragen aan het vormgeven van Datapoort, daarmee maak je Datapoort tot iets wat ook voor jou als partner in de toekomst van waarde is.”
Het toekomstige loket van Datapoort
“We streven naar een centraal loket waar individuen gemakkelijk hun vragen kunnen stellen,” legt Maurits uit. “Stel je voor, je werkt voor een deelnemende gemeente en je wilt weten in welke wijken extra activiteiten nodig zijn om de gezondheid van burgers te verbeteren. In dit scenario zou een gemeenteambtenaar eenvoudigweg de vraag kunnen stellen, waarna Datapoort helpt bij het verstrekken van het antwoord. Aan de andere kant van het spectrum kunnen onderzoekers gekoppelde datasets aanvragen voor hun onderzoek en zelf aan de slag gaan. Datapoort zal dan dienen als een faciliterende omgeving, voorzien van de benodigde tools, om onderzoekers te ondersteunen bij hun inspanningen. Dit zou ons toekomstbeeld kunnen zijn.”
Regionale en Europese link
Datapoort staat niet los van bredere ontwikkelingen op zowel nationaal als Europees niveau. “Op landelijk niveau hebben we bijvoorbeeld Health-RI, een initiatief gericht op de wetenschappelijke toepassing van gezondheidsdata,” legt Maurits uit. Hoewel Health-RI zich primair richt op de wetenschappelijke toepassing van gezondheidsdata, zit er wel een heel belangrijke link voor Datapoort. Ik zeg vaak dat Datapoort onze regionale instantie is van Health-RI. Wat we ontwikkelen voor Datapoort is onderdeel van wat we doen voor Health-RI en andersom. Er wordt nauw samengewerkt, wat we voor Health-RI organiseren, komt Datapoort ook ten goede. Daarnaast zijn alle UMC’s bezig om regionaal ook een data samenwerkingsverband op te zetten, en al die mensen komen ook weer samen in Health-RI, dus dat dat is met elkaar verbonden.”
“Dat geldt regionaal, en op Europees niveau hebben we de European Health Data Space, waarvoor in elk partnerland een health data access body (Hdap) moet worden ingericht. Dus ook in Nederland moet een instantie komen die toegang tot zorgdata faciliteert. Momenteel wordt onderzocht hoe deze eruit moet zien en welke elementen daarbij betrokken moeten worden. Verschillende partijen in Nederland zijn bezig met het verkennen van de structuur van zo’n health data access body voor de toekomst, waardoor er tal van verbanden tussen deze initiatieven bestaan.”
Gezamenlijke inspanning, groot verschil
Maurits hoopt dat er met Datapoort eindelijk echt een verschil gemaakt kan worden: “We roepen al heel lang ‘Big data gaat de toekomst veranderen’. We hebben zoveel data, maar om het potentieel daar uit te halen is ingewikkeld. Ik hoop dat Datapoort daar aan bij gaat dragen. Dat we daadwerkelijk die vraagstukken die er leven met behulp van gekoppelde data gaan beantwoorden.”
“Wat het leuk maakt is dat we het samen doen met al die partners in de regio en dat mensen er ook heel enthousiast over zijn om daarover mee te denken en er aan bij te dragen. Dat vind ik heel leuk, om dat met z’n allen te doen.”
Ook partner worden?
Wij verwelkomen graag nieuwe partners die ons helpen om door middel van samenwerking en datakoppeling de gezondheid van de bevolking in Noord-Nederland te verbeteren. Vul bij interesse dit formulier in en we nemen contact met je op.