Praktijkvoorbeeld
VERRIJKEN ORTHOPEDISCHE REGISTRATIEDATA
Samen beslissen op basis van gekoppelde data uit de LROI
De Landelijke Registratie Orthopedische Interventies (LROI) bevat gegevens over alle gewrichtsprothesen die in Nederland zijn geplaatst. Deze data worden zorgvuldig geregistreerd door orthopedisch chirurgen, waardoor de registratie-compleetheid hoog is.
Toch biedt de LROI momenteel onvoldoende informatie om patiënt-specifieke uitkomsten te voorspellen. Het uitbreiden van de registratie met meer gegevens is niet wenselijk, omdat dit ten koste kan gaan van de kwaliteit van de registratie. Daarom wordt in dit project gezocht naar manieren om bestaande LROI-data te verrijken met patiëntgegevens uit ziekenhuizen, zonder de belasting op de registrerende arts te verhogen.
Startdatum: 2025
Hoofd inzichtvrager
Job Doornberg, professor en orthopedisch traumachirurg, UMCG
Partners
- Landelijk Register Orthopedische Interventies (LROI)
- UMCG
- Frisius MC
- Martini Ziekenhuis
- Isala Ziekenhuis
Contactpersonen Datapoort
Yoran Gerritsma
Melinde Wijers
Waarom belangrijk
Het uiteindelijke doel is om een datagedreven gesprek mogelijk te maken tussen arts en patiënt. Met behulp van een dashboard worden uitkomsten en keuzes inzichtelijk gemaakt, zodat gezamenlijk betere beslissingen genomen kunnen worden over behandelingen.
Dit versterkt het vertrouwen van patiënten in hun behandeling en verhoogt de kwaliteit van zorg.
Door verschillende databronnen slim en veilig te koppelen, kunnen artsen beter inzicht geven in de uitkomsten van een behandeling voor een specifieke patiënt. Datapoort helpt dit mogelijk te maken zonder extra registratielast.
Zo ondersteunen we zorg op maat, gebaseerd op data.
Waar staan we nu
Binnen het project met onderzoekers van het UMCG en de LROI zijn wij op zoek om de data van het LROI te verrijken met data die al beschikbaar zijn in de Elektronische Patiënten Dossiers (EPDs) van ziekenhuizen uit Noord Nederland.
Momenteel zijn wij druk bezig met de onderzoekers om te verkennen welke variabelen we nodig zijn vanuit de verschillende bronnen. Hiernaast coördineren we de communicatie met de Functionarissen Gegevensbescherming zodat we voldoen aan de eisen vanuit de privacywetgeving. Om dit te doen zullen we de data koppelen via een vertrouwde partij, ZorgTTP, en de data uitleveren in de zogeheten ‘secure processing environment’ MyDre.
Voordat we zover zijn dat de data gekoppeld kan worden is er nog genoeg werk aan de winkel. Denk aan de juridische overeenkomsten en de opzet van het project met betrekking tot de AVG (bijvoorbeeld het Data Protection Impact Assessment). Daar ligt de focus op in de komende periode!
Datapoort proces
- Koppelen van LROI-data en ziekenhuisdata
- Uitleveren van gekoppelde data in een beveiligde onderzoeksomgeving
- Ondersteuning bij juridische en technische vraagstukken
Databron
- Registratiedata van de LROI
- Gegevens uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) van betrokken ziekenhuizen
VERRIJKEN ORTHOPEDISCHE REGISTRATIEDATA
Samen beslissen op basis van gekoppelde data uit de LROI
De Landelijke Registratie Orthopedische Interventies (LROI) bevat gegevens over alle gewrichtsprothesen die in Nederland zijn geplaatst. Deze data worden zorgvuldig geregistreerd door orthopedisch chirurgen, waardoor de registratie-compleetheid hoog is.
Toch biedt de LROI momenteel onvoldoende informatie om patiënt-specifieke uitkomsten te voorspellen. Het uitbreiden van de registratie met meer gegevens is niet wenselijk, omdat dit ten koste kan gaan van de kwaliteit van de registratie. Daarom wordt in dit project gezocht naar manieren om bestaande LROI-data te verrijken met patiëntgegevens uit ziekenhuizen, zonder de belasting op de registrerende arts te verhogen.
Startdatum: 2025
Hoofd inzichtvrager
Job Doornberg, professor en orthopedisch traumachirurg, UMCG
Partners
- Landelijk Register Orthopedische Interventies (LROI)
- UMCG
- Frisius MC
- Martini Ziekenhuis
- Isala Ziekenhuis
Contactpersonen Datapoort
Yoran Gerritsma
Melinde Wijers
Waarom dit belangrijk is
Het uiteindelijke doel is om een datagedreven gesprek mogelijk te maken tussen arts en patiënt. Met behulp van een dashboard worden uitkomsten en keuzes inzichtelijk gemaakt, zodat gezamenlijk betere beslissingen genomen kunnen worden over behandelingen.
Dit versterkt het vertrouwen van patiënten in hun behandeling en verhoogt de kwaliteit van zorg.
Door verschillende databronnen slim en veilig te koppelen, kunnen artsen beter inzicht geven in de uitkomsten van een behandeling voor een specifieke patiënt. Datapoort helpt dit mogelijk te maken zonder extra registratielast.
Zo ondersteunen we zorg op maat, gebaseerd op data.
Waar staan we nu
Binnen het project met onderzoekers van het UMCG en de LROI zijn wij op zoek om de data van het LROI te verrijken met data die al beschikbaar zijn in de Elektronische Patiënten Dossiers (EPDs) van ziekenhuizen uit Noord Nederland.
Momenteel zijn wij druk bezig met de onderzoekers om te verkennen welke variabelen we nodig zijn vanuit de verschillende bronnen. Hiernaast coördineren we de communicatie met de Functionarissen Gegevensbescherming zodat we voldoen aan de eisen vanuit de privacywetgeving. Om dit te doen zullen we de data koppelen via een vertrouwde partij, ZorgTTP, en de data uitleveren in de zogeheten ‘secure processing environment’ MyDre.
Voordat we zover zijn dat de data gekoppeld kan worden is er nog genoeg werk aan de winkel. Denk aan de juridische overeenkomsten en de opzet van het project met betrekking tot de AVG (bijvoorbeeld het Data Protection Impact Assessment). Daar ligt de focus op in de komende periode!
Datapoort proces
- Koppelen van LROI-data en ziekenhuisdata
- Uitleveren van gekoppelde data in een beveiligde onderzoeksomgeving
- Ondersteuning bij juridische en technische vraagstukken
Databron
- Registratiedata van de LROI
- Gegevens uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) van betrokken ziekenhuizen
Outcome-based Contract Management
Inzicht krijgen in de uitkomsten van innovatieve behandelingen
In dit praktijkvoorbeeld wordt een proof of concept uitgevoerd voor Outcome Based Contract Management (OBCM). Met OBCM kunnen contractuele en financiële afspraken worden gekoppeld aan de daadwerkelijke uitkomsten van een innovatieve behandeling voor een zeldzame ziekte. Daarvoor zijn betrouwbare inzichten nodig uit gevoelige zorggegevens in bestaande bronsystemen, terwijl het rechtstreeks delen of samenvoegen van die gegevens niet wenselijk is.
Via de MPC-technologie van Linksight wordt de dataset in het datastation automatisch bevraagd. De onderliggende patiëntgegevens blijven daarbij afgeschermd. Alleen een geaggregeerde uitkomst wordt teruggegeven. Datapoort ondersteunt de inhoudelijke, juridische, organisatorische en technische inrichting van de proef.
Startdatum: 2026
Partners
- Linksight
- UMCG
Contactpersonen Datapoort
Yoran Gerritsma
Waarom dit belangrijk is
Innovatieve behandelingen voor zeldzame ziekten kunnen veel betekenen voor patiënten, maar brengen vaak hoge kosten en onzekerheid over de uitkomsten op langere termijn met zich mee. OBCM kan helpen om afspraken over vergoeding te baseren op daadwerkelijk behaalde resultaten. Daarmee draagt het project bij aan toegankelijke, betaalbare en toekomstbestendige zorg. De privacyvriendelijke werkwijze is bovendien schaalbaar en kan later ook bij andere behandelingen en datavraagstukken worden toegepast.
Waar staan we nu
Een OBCM-toepassing vraagt om meer dan alleen techniek. De informatievraag, uitkomstcriteria en benodigde gegevens moeten vooraf eenduidig zijn vastgesteld. Ook zijn heldere rollen, juridische afspraken en eisen aan privacy en informatiebeveiliging noodzakelijk. Daarnaast is automatisering een belangrijke succesvoorwaarde: handmatig aangeleverde uitkomsten zijn onvoldoende voor een schaalbare infrastructuur.
Momenteel zijn wij druk bezig met de uitvoer van een Data Protection Impact Assessment, de benodigde juridische overeenkomsten, en zorgen dat de juiste data op de juiste manier in het systeem komt!
Datapoort proces
- De OBCM-vraag en succescriteria verduidelijken.
- De minimaal benodigde gegevens en uitkomstdefinities bepalen.
- Privacy-, juridische en governancevoorwaarden uitwerken.
- Ondersteunen bij de technische inrichting van het datastation en de MPC met Linksight.
- De analyse testen. De werkwijze evalueren met het oog op hergebruik en opschaling.
Databron
- Een beperkte selectie gepseudonimiseerde zorggegevens uit het Elektronisch PatiëntenDossier (EPD) van het UMCG
DATAPOORT DOELSTELLINGEN
- Datapoort bouwt aan een werkende en herbruikbare infrastructuur voor OBCM. Van een scherpe informatievraag en een minimale dataset tot passende juridische afspraken, een veilige technische inrichting en een geautomatiseerd, geaggregeerd antwoord. De Proof of Concept moet aantonen dat uitkomstgerichte afspraken nu al privacyvriendelijk uitvoerbaar en op termijn schaalbaar zijn, zonder persoonsgegevens centraal samen te brengen of breder te delen.
DATAPOORT ONDERSTEUNING
Datapoort ondersteunt van het eerste idee tot een bruikbaar antwoord. Hieronder zie je stap voor stap hoe we dat doen. De kleuren in de cirkels hierboven laten zien waar we ondersteunen in dit praktijkvoorbeeld. Kun je onze ondersteuning ook gebruiken?
Neem contact met ons op!
