Stap in de wereld van Rehablines®, een databank voor revalidatiezorg die een schat aan zorgdata van patiënten bij het UMCG – Centrum voor Revalidatie hergebruikt. Hier komt data van verschillende revalidatiepatiënten samen, variërend van mensen met een dwarslaesie tot zij die revalideren na een CVA, een transplantatie of kankerbehandelingen. Deze veelzijdige databank hergebruikt zorgdata van patiënten uit allerlei diagnosegroepen en speelt een belangrijke rol in wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en het optimaliseren van revalidatiezorg.
Een schat aan diversiteit in data
Na toestemming van de patiënt mag alle opgeslagen zorgdata gebruikt worden voor doelen die in lijn liggen met de doelen van Rehablines®. In de Rehablines® databank worden gegevens hergebruikt van patiënten van het UMCG – Centrum voor Revalidatie. Zoals de medische voorgeschiedenis, laboratoriumuitslagen, gegevens over medicijnen en behandelingen, ingevulde vragenlijsten, inspanningstesten en anoniem gemaakt beeldmateriaal van loopanalyses. Daarnaast mogen deze gegevens gepseudonimiseerd gekoppeld worden aan andere relevante databronnen zoals de Gemeentelijke basisadministratie (GBA) persoonsgegevens, CBS en data van andere (bio)databanken.
Meervoudig doel van Rehablines®
Rehablines® heeft drie doelen:
1. Het verbeteren van de revalidatiezorg door het doen van onderzoek. Er wordt gekeken naar kenmerken van patiënten, ziekteprocessen en behandelingen. En hoe goed ze werken op korte en lange termijn.
2. Inzicht geven in de revalidatiebehandelingen. Hiermee kan uitgelegd worden hoe goed en nuttig behandelingen zijn. Daarnaast wordt het gebruikt om duidelijk te maken aan andere partijen, zoals zorgverzekeraars, waarom het belangrijk is deze behandelingen aan patiënten te geven.
3. Behandelingen persoonlijker maken voor de patiënt. Dit doet Rehablines® door de gegevens van een patiënt te vergelijken met gegevens van andere patiënten (die toestemming hebben gegeven) met vergelijkbare kenmerken in hun databank. Zo kunnen behandelingen afgestemd worden op elke patiënt.
Unieke waarde van Rehablines®
Verder kan een Rehablines® dataset gekoppeld worden aan andere databronnen zoals bijv. de Gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens (GBA). Door deze koppeling krijgen onderzoekers toegang tot waardevolle informatie die niet beschikbaar is in ziekenhuisdatabases, zoals gegevens over zorggebruik in de eerste lijn (VEKTIS), doodsoorzaken, en andere relevante persoonsgegevens. Rehablines® kan in samenwerking met andere onderzoekers of externe partijen gepseudonimiseerde datasets op maat maken waarmee onderzoek gedaan kan worden voor verbetering van de revalidatiezorg.
Rehablines® is een unieke databank die zich richt op het hergebruik van zorgdata voor onderzoek en onderwijs, en is daarmee de eerste in zijn soort op het gebied van revalidatie in Nederland. Daarnaast is de Rehablines® databank ook uniek in zijn schaal: alle patiënten (circa 2500 per jaar) van het UMCG Centrum voor Revalidatie worden actief gevraagd voor toestemming om deel te nemen aan Rehablines®.
Toekomstige gebruiksscenario’s en samenwerkingen
Rehablines® data biedt vele mogelijkheden voor diverse toepassingen, en de databank staat open voor samenwerkingen met andere partijen. Denk bijvoorbeeld aan samenwerkingen, mogelijkheden voor het verkennen van nieuwe medische behandelingen, technieken, materialen, producten, diensten, en meer. Ook staat Rehablines® open voor samenwerkingen met het bedrijfsleven die bijdragen aan de verdere ontwikkeling van revalidatiezorg.
Zorgvuldige benadering van gegevensdeling
De werkwijze van Rehablines® is gebaseerd op zorgvuldigheid en naleving van de vastgestelde randvoorwaarden. Dit is essentieel vanwege het gebruik van gepseudonimiseerde zorgdata. Rehablines® is een bijzondere gegevensverstrekker, gegevens worden alleen gedeeld na zorgvuldige afweging en toetsing aan de doelstellingen van Rehablines®. Bovendien is er altijd een afgevaardigde van Rehablines® betrokken bij elk project dat gebruik maakt van Rehablines-data en worden alle projecten onderworpen aan een beoordeling door een ethische commissie.
Contactgegevens:
– Patiëntenpagina
– Research pagina
Bij vragen of interesse, neem vrijblijvend contact via rehablines@umcg.nl
– Contactpersonen: Dr. Leonie Krops & Dr. Klaske van Kammen
– Beheerder: Prof. Dr. Rienk Dekker