Ooit gepromoveerd in het gezondheidszorgonderzoek in Utrecht, nu programmaleider bij het Rob Giel Onderzoekcentrum en onderzoeker bij het Universitair Centrum Psychiatrie van het UMCG. Met deze schat aan ervaring trekt Frederike Jörg binnen Datapoort de werkgroep Governance en is zij ook betrokken bij Populatie inzicht. In dit interview gaan we met Jörg in gesprek over de lessons learned uit haar carrière en over de uitdagingen en kansen van datakoppeling in de gezondheidszorg en waarom dit zo belangrijk is.
Het Rob Giel Onderzoekcentrum
Het Rob Giel Onderzoekcentrum (RGOc) vormt een belangrijk aspect van het werk van Jörg. Ze legt uit dat het RGOc een samenwerkingsverband is tussen Lentis (voormalig GGZ Groningen), GGZ Friesland, GGZ Drenthe, de Dimence Groep, Mediant en het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) van het UMCG. “Dat deel van mijn werk heeft denk ik het meest een link met Datapoort.”
Het RGOc is opgericht met als doel bestaand wetenschappelijk onderzoek in de noordelijke provincies te bundelen en te versterken, en nieuw onderzoek te ontwikkelen op het gebied van psychiatrische zorg. Jörg: ”De GGZ-instellingen delen al sinds 1970 gegevens, maar in die tijd ging het alleen om gegevens over zorggebruik. Dus wat voor zorg mensen ontvingen, met als doel inzicht te verwerven in incidentie[1] en prevalentie[2]. En als er bijvoorbeeld beleidsmaatregelen werden genomen om de klinische zorg af te remmen en meer te richten op extramurale zorg, konden we deze verschuivingen in de zorg aan de hand van onze data goed volgen. GGZ Friesland, GGZ Drenthe, Lentis en het UCP delen ook dezelfde data-infrastructuur, van RoQua, waardoor data aan elkaar gekoppeld en gedeeld kunnen worden. Met nieuwe technologieën en vooral ook AVG[3]-proof governance kunnen we daar nu data uit andere bronnen aan toevoegen, ook van de andere RGOc-instellingen bijvoorbeeld, maar ook van de gemeente, de verzekeraar en de rechtspraak.”
Data toegankelijk maken
Dat data verzamelen en toegankelijk maken een complexe zaak is, heeft Jörg inmiddels wel ervaren: “Bij het RGOc voeren we een aantal langdurige cohortonderzoeken uit waarbij gegevens verzameld worden van patiënten met psychische aandoeningen zoals psychose of angst en stemmingsstoornissen. Deze gegevens worden in eerste instantie verzameld voor de zorg, om de voortgang van de behandeling te evalueren en te beslissen welke interventies nodig zijn. Maar al die gegevens zijn natuurlijk ook heel interessant om onderzoek mee te doen.” Volgens Jörg zit hier een uitdaging: “We willen deze gegevens voor zowel zorgverleners als patiënten gemakkelijk toegankelijk maken. Ons doel was om de gegevens niet alleen op te slaan in ons eigen datasysteem, maar ook beschikbaar te stellen in het bredere patiëntendossier. Dit bleek complex te zijn vanwege het gebruik van verschillende elektronische patiëntendossiers in GGZ-instellingen, die niet altijd goed met elkaar konden communiceren.”
“Bovendien zijn we afhankelijk van de instellingen die deze gegevens verzamelen als onderdeel van hun reguliere zorgtaken. Hierbij kunnen administratieve fouten optreden, en soms is er onduidelijkheid over het correct invoeren van de gegevens.” Volgens Jörg staat dit in contrast met klinische onderzoeken, waar onderzoekers strikte controle hebben over het protocol. “In ons geval moeten we vertrouwen op verpleegkundigen en onderzoeksassistenten in GGZ-instellingen voor het verzamelen van gegevens, wat soms uitdagingen met zich meebrengt. Daarom trainen we hen regelmatig, zowel in het afnemen van klinische interviews en somatische screenings, als in het zorgvuldig invoeren van de gegevens in de systemen. Daarmee verhogen we de kwaliteit van de data, wat onontbeerlijk is voor het doen van onderzoek.”
De verzamelingen aan databronnen kent een complexe technische infrastructuur: “Erwin Veermans van RoQua heeft deze infrastructuur ontwikkeld en bedacht hoe we de organisatie, encryptie en technische aspecten veilig en efficiënt kunnen beheren. Hij werkt nauw samen met ZorgTTP en richt zich op automatisering om menselijke tussenkomst tot een minimum te beperken. Zo hebben we bijvoorbeeld automatische processen ingebouwd voor het controleren van handtekeningen van de bestuurders van de instellingen, die de koppeling van data moeten goedkeuren. Hierdoor worden er nooit data gekoppeld en uitgegeven zonder dat de instellingen daarmee akkoord mee gaan, terwijl niemand eraan hoeft te denken dat steeds te checken.”
Governance
Ondanks de obstakels in het toegankelijk maken van de data was de grootste uitdaging waar ze bij het RGOc tegenaan liepen de governance, oftewel de afspraken en regels voor het delen van data tussen de aangesloten instellingen: “We hebben projecten lopen met andere partijen zoals de gemeente Groningen, zorgverzekeraars en de rechtspraak. Hieruit hebben we geleerd dat het cruciaal is om duidelijke afspraken te maken voordat data wordt gedeeld, en, nog belangrijker, om daarvoor ruim de tijd te nemen.”
Binnen Datapoort wordt er volgens Jörg al gewerkt aan algemene richtlijnen voor datagebruik om het proces te versnellen en juridische obstakels te vermijden: “Nu is het zo dat we bij elke koppeling van verschillende databronnen individuele afspraken maken met verschillende partijen, omdat elke partij voor zichzelf wil en moet toetsen of het project aan de wet en de voorwaarden die daarbij horen voldoet. Sommige data zijn verzameld met informed consent[4] van de deelnemers, andere met een zogenaamde ‘opt out’ regeling, dat wil zeggen dat patiënten bezwaar kunnen maken tegen gebruik van hun data voor onderzoek. We hopen dat een gestandaardiseerd afsprakenstelsel binnen Datapoort de individuele onderzoekers zal helpen met het nemen van de juiste stappen en gebruiken van de juiste documenten. Ook hopen we, door te laten zien dat we bronnen veilig en volledig conform AVG aan elkaar koppelen, dat we daarmee vertrouwen creëren bij de juristen van alle betrokken partijen, zodat het proces efficiënter verloopt en we niet eindeloos in cirkels hoeven te draaien bij het opstellen van contracten. We hebben een werkgroep opgericht om tot zo’n afsprakenstelstel te komen. Samen met de juristen van het UMCG en die van de regionale (keten)partners proberen we tot een samenwerkingsovereenkomst te komen waarin duidelijk de kaders omschreven worden waarbinnen we data met elkaar delen, zoals het doel van het delen van data, hoe de veiligheid en privacy gewaarborgd worden, etc. Nieuwe partijen kunnen dan later tot zo’n samenwerkingsovereenkomst toetreden.”
Samenwerking RGOc en Datapoort
Jörg is van mening dat zowel Datapoort als het RGOc veel van elkaar kunnen leren op het gebied van technische infrastructuur en governance, samen met RoQua. “Maar er zijn oosk veel onderzoekers uit de instellingen die het echt heel fijn zouden vinden als koppelen met andere databestanden makkelijker gaat, bijvoorbeeld van de gemeente, huisartsen of Lifelines. Als dat koppelen wat makkelijker gaat, dat het duidelijk is welke weg je moet nemen en wie er iets van moet vinden, dat zou fantastisch zijn.”
“Ik zie ons daar heel goed samen in opgaan. Datapoort moet ook niet op een bult met data gaan zitten, maar de toegang tot al die verschillende databronnen vergemakkelijken. Niet alleen voor de UMCG-onderzoekers maar vooral voor de regionale partners zelf. Datapoort moet echt iets zijn van de regio.”
Belang Datapoort
Volgens Jörg ligt het belang van Datapoort in het verbeteren van de zorg: ”Het toegankelijk maken van data, en verschillende databronnen aan elkaar koppelen, biedt natuurlijk heel veel mogelijkheden: voor de zorg, voor onderzoek, voor beleid. Je kunt door het ontsluiten en delen van data de zorg veel beter afstemmen op de behoeftes die er zijn. Maar je kunt op basis van die data ook beter voorspellen van welke zorg het meest passend is voor een bepaalde populatie of regio en, dat vind ik zelf ook belangrijk, goed evalueren en monitoren wat de gevolgen van bepaalde interventies of beleidskeuzes zijn. Echt het ‘data-ondersteunend werken’ zoals dat zo mooi heet.”
Volgens Jörg wordt dat nu ook wel gedaan: “Alleen veel minder dan we zouden willen omdat we er niet altijd toegang tot hebben. Het zou mooi zijn als dat wat eenvoudiger zou kunnen.”
[1] Het aantal nieuwe zieken of ziekten in een bepaalde populatie gedurende een bepaalde periode.
[2] Het aantal personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment.
[3] De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) is de nieuwe Europese privacywet. Het bevat gedetailleerde voorschriften voor bedrijven en organisaties over het verzamelen, opslaan en beheren van persoonsgegevens.
[4] Wanneer de zorgverlener of vertegenwoordiger een persoon volledig informeert over de voorgestelde procedures, behandelingen en/of onderzoeken. Nadat deze informatie gegeven is, zal de persoon om toestemming gevraagd worden.