Afgerond in: 2025

Waarom dit belangrijk is

Op dit moment zijn er in Nederland 1,5 miljoen mensen met artrose. In 2040 zal dit aantal stijgen richting 2,3 miljoen. Hiermee dreigt een
groot maatschappelijk probleem. Beweegzorg Noord heeft daarom het stepped care programma ontwikkeld. Zo blijft de zorg voor artrose betaalbaar en toegankelijk. Nu en in de toekomst. 

Geleerde lessen 

Het project is gestart met een kick-off sessie, waarin Beweegzorg Noord en Datapoort gezamenlijk hebben onderzocht welke databronnen nodig zijn om het stepped care programma zorgvuldig te kunnen evalueren. Op basis van de verkregen inzichten, en een aanvullende dataverkenning, heeft Datapoort een rapport opgesteld met advies over welke datasets ontsloten en gekoppeld dienen te worden. 

Afgerond in: 2025

Waarom dit belangrijk is

Het MOOD-Sense project speelt een cruciale rol in vroegsignalering en precisiegeneeskunde, wat steeds belangrijker wordt door de vergrijzende bevolking en de toenemende zorgvraag. Door innovatieve technologieën te combineren, draagt MOOD-Sense bij aan efficiëntere zorgprocessen en een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun zorgverleners.

Geleerde lessen 

Na het in kaart brengen van de behoeften van de inzichtvrager hebben wij gekeken naar verschillende omgevingen. In deze omgevingen moesten we de sensordata veilig kunnen opslaan, koppelen aan andere data en analyseren. Hierin hebben wij gekozen voor het gebruik van myDRE, omdat dit product eenvoudig via het UMCG kon worden gecontracteerd. Bovendien biedt de omgeving belangrijke voordelen, zoals: naleving van de AVG, mogelijkheden voor toegangscontrole, ondersteuning van veilige samenwerking tussen meerdere instellingen en integratie met analyse- en machine-learning-pipelines. Inmiddels is er een specifieke omgeving voor het project ingericht, waarin de functionaliteiten van de omgeving door de betrokkenen konden worden getest. Deze testfase maakte het mogelijk de bruikbaarheid, veiligheid en geschiktheid van de omgeving voor de gedefinieerde doelen te evalueren. Na de validatie van deze omgeving kan het project worden voortgezet met de verzameling, koppeling en analyse van de data.

Voor Datapoort heeft dit praktijkvoorbeeld bovendien gediend om procedures te ontwikkelen en toe te passen voor het in kaart brengen en beschikbaar stellen van een veilige omgeving voor onderzoek in toekomstige projecten.

Afgerond in: 2026

Waarom dit belangrijk is

Voor mensen met een hardnekkige depressie is het vinden van een goede behandeling vaak lastig. Door slim gebruik te maken van data uit de praktijk, kunnen onderzoekers beter begrijpen wat wel en niet werkt. Ook helpt dit bij het beter inzetten van nieuwe medicijnen en het bepalen van de juiste behandeling. Dit kan bijdragen aan betere zorg en kwaliteit van leven voor deze groep patiënten.

Datapoort speelt hierbij een belangrijke rol door data op een veilige en verantwoorde manier beschikbaar te maken voor onderzoek.

Geleerde lessen 

Voor Datapoort was dit de eerste keer dat wij een federatief onderzoeksnetwerk gingen opzetten, maar gelukkig hadden wij wel eerdere ervaring met technieken zoals Multi-Party Computation! We hadden al snel een winst te pakken, want de onderzoekers waren al een tijdje op zoek naar een geschikte manier om het federatieve netwerk op te zetten. Daar kwam de kracht van ons netwerk snel te boven, want wij hadden wel ideeën!

Binnen het hardnekkige depressie project gingen wij aan de slag met het UMCG-interne Armadillo. Armadillo biedt namelijk veel analyse opties door de geïntegreerde R-functionaliteit (R is een programmeertaal die vaak gebruikt wordt door onderzoekers voor data verwerking en statistiek), en was hierdoor erg geschikt voor dit onderzoeksproject. Hierdoor zijn wij inmiddels bekend met verschillende aanbieders van federatief analyseren (zie ook ons eerdere project naar wachtlijsten).

Op een federatieve manier data analyseren geeft vele voordelen; de privacy van de patiënten wordt gewaarborgd en de regie over de data blijft bij de dataleverende partij. Echter zijn er natuurlijk ook nadelen aan verbonden. Er is meer opschoonwerk nodig van de data aan de voorkant, en het is voor veel juristen en functionarissen gegevensbescherming nog een vrij nieuwe wereld.

Voor het opschonen van de data hebben wij de onderzoekers gevraagd om een soort “data dictionary” te maken, een data ‘woordenboek’. Hierin beschrijf je hoe je de variabelen gaat noemen, hoe ze zijn ingevoerd, en wat er met de variabelen precies wordt bedoeld. Als de ene organisatie  lichaamslengte in centimers zet, en de andere in meters, dan worden de uitkomsten al snel erg verwarrend… Bij lengte zie je het zelf gelukkig snel, maar dat is lang niet bij alle variabelen zo! Met dit ‘woordenboek’ konden alle organisaties hun eigen data volgens deze ‘regels’ opstellen. Dat voorkomt ook veel discussies achteraf!

Toegegeven, niet alles ging gesmeerd. De juridische overeenkomsten bleven heen en weer vliegen, en het was niet altijd duidelijk wie eigenaarschap had over bepaalde taken. Daar lag dus huiswerk voor ons voor toekomstige praktijkvoorbeelden; wie is verantwoordelijk voor welk onderdeel?

Daarnaast is vanuit dit praktijkvoorbeeld ook onze Dienstencatalogus tot leven gekomen, gezien de inzichtvragers zich afvroegen wat wij allemaal nou konden doen. Neem daar gerust een kijkje!

Datapoort ondersteunt van het eerste idee tot een bruikbaar antwoord. Hieronder zie je stap voor stap hoe we dat doen. De kleuren in de cirkels hierboven laten zien waar we ondersteunden in dit afgeronde Praktijkvoorbeeld. Kun je onze ondersteuning ook gebruiken? Neem contact met ons op!