Wanneer je met data werkt, is het niet alleen belangrijk wat voor data er is, maar vooral ook hoe deze data beschreven is: de metadata. Daarvoor kan je gebruik maken van metadatastandaarden. Dit zijn afspraken over welke informatie (metadata) je vastlegt over een dataset en op welke manier. Denk aan zaken zoals de titel van de dataset, een beschrijving, de herkomst, de eigenaar en gebruiksvoorwaarden. Door het gebruik van standaarden wordt data beter vindbaar, begrijpelijk en uitwisselbaar (zie ook FAIR).
Metadatastandaarden zorgen er eigenlijk voor dat iedereen dezelfde “taal” gebruikt om data te beschrijven. Zonder die afspraken doet elke organisatie het op zijn eigen manier en wordt het lastig om datasets terug te vinden of te vergelijken.
Er zijn verschillende metadatastandaarden, afhankelijk van het doel. Voor beschrijvende metadata (titel, auteur, trefwoorden, etc.) wordt bijvoorbeeld Dublin Core (DCMI: Home ) gebruikt. Voor opslag en archivering zijn er standaarden zoals PREMIS (PREMIS: Preservation Metadata Maintenance Activity (Library of Congress) ) en MIX (Metadata for Images in XML Standard (MIX), Library of Congress ). Voor de structuur van data en relaties tussen bestanden wordt vaak METS (Metadata Encoding and Transmission Standard (METS) Official Web Site | Library of Congress ) gebruikt. Ook binnen de overheid zijn zulke standaarden vastgelegd in regelgevingen, zoals NEN-ISO 23081-1 (ISO 23081-1:2017 – Information and documentation — Records management processes — Metadata for records — Part 1: Principles ). Uiteindelijk is het doel van al deze metadatastandaarden hetzelfde: informatie over data op een vergelijkbare manier beschrijven zodat deze beter vindbaar, begrijpelijk en uitwisselbaar is.
Dat is binnen Europa ook extra belangrijk in de context van de European Health Data Space (EHDS). Die moet er namelijk voor zorgen dat gezondheidsdata beter gedeeld en hergebruikt kan worden voor zorg, onderzoek en beleid. Daarvoor zijn dus ook duidelijke standaarden nodig.
Een belangrijke standaard is DCAT-AP, voor het beschrijven van datasets in een catalogus. Voor gezondheidsdata is er HealthDCAT-AP (HealthDCAT AP | European Health Information Portal ), die dit specifieker maakt voor de zorg. Hierdoor worden datasets in Europa op dezelfde manier beschreven en beter vindbaar.
Daarnaast zijn er in de zorg ook nog standaarden in de zorg zoals FHIR voor gegevensuitwisseling en codestelsels zoals SNOMED CT en ICD-10 voor het eenduidig vastleggen van medische termen. Samen met de metadatastandaarden zorgen ze ervoor dat data niet alleen technisch, maar ook inhoudelijk goed uit te wisselen is.
Ook in Nederland wordt hier steeds meer gebruik van gemaakt, bijvoorbeeld met de Nationale Gezondheidsdatacatalogus als onderdeel van de EHDS. Daar wordt dus ook gebruikgemaakt van de standaard HealthDCAT-AP. Deze standaarden zijn tot nu toe nog niet “af” en worden de komende jaren verder uitgewerkt, naarmate de EHDS-regelgeving zich ook verder ontwikkelt.
Maar als kort antwoord op de vraag wat metadatastandaarden zijn: standaarden die ervoor zorgen dat data op dezelfde manier wordt beschreven en dat is de basis om gezondheidsdata goed te kunnen delen en gebruiken.