In de afgelopen weken namen Alexandere de Pinho Uliana en Melinde Wijers deel aan de cursus “FAIR Data Stewardship Basics”, georganiseerd door Health-RI. Tijdens de cursus stonden de De FAIR-principes centraal – Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. De principes vormen een belangrijke basis voor verantwoord en effectief gebruik van data in gezondheidsonderzoek. Ze zorgen ervoor dat data beschikbaar is, maar ook goed vindbaar, toegankelijk, koppelbaar en herbruikbaar. Deze principes sluiten direct aan bij de missie van Datapoort om regionale samenwerking in gezondheidsonderzoek te stimuleren. Wij zetten ons in om data rondom gezondheid makkelijk toegankelijk, koppelbaar en bruikbaar te maken. Voor zowel onderzoek, beleid, onderwijs en zorg. De FAIR-principes bieden hierbij concrete handvatten om datagedreven werken structureel te verbeteren.
De cursus gaf waardevolle inzichten in het werkveld van data stewards, hun uitdagingen en hun cruciale rol in het bredere proces van FAIRificatie. Dit begrip is essentieel voor ons werk, waarbij we verschillende databronnen samenbrengen. Om hergebruik mogelijk te maken en nieuwe inzichten te verkrijgen met bestaande data.
Belangrijkste inzichten en relevantie voor Datapoort
De cursus bood een diepgaande kennismaking met de FAIR-principes en praktische handvatten voor datamanagement tijdens de gehele onderzoekslevenscyclus. Een centraal punt was de visie van Health-RI dat het registreren en standaardiseren van metadata de kern vormt van FAIRificatie. Deze insteek onderstreept het strategische belang van de regionale metadatacatalogus die we momenteel bij Datapoort ontwikkelen.
“Voor mij was het belangrijkste aspect van de cursus dat ik me verder kon verdiepen in interoperabiliteitsstandaarden voor metadata. Zoals DCAT en de Core 2-standaard van Health-RI. Dit gaf inzicht in hoe we het onboardingproces van nieuwe partners voor onze regionale metadatacatalogus kunnen vereenvoudigen. Ook in hoe we hen kunnen ondersteunen bij het verzamelen van metadata en het mappen daarvan naar de juiste standaarden. Daarnaast kon ik netwerken met sleutelfiguren die betrokken zijn bij de implementatie van het Health-RI metadataregister en de ontwikkeling van standaarden.
Contacten die mij in de toekomst kunnen helpen om aansluiting te houden bij landelijke initiatieven en de uitwisseling van kennis te bevorderen.” Alexandre Uliana
Opvallende onderwerpen en ideeën voor verdere toepassing
- Inzichten van subsidieverstrekkers zoals ZonMw over de eisen rondom FAIR data;
- Praktische indeling van de taken en competenties van data stewards;
- Een gebruiksvriendelijke online tool voor het opstellen van een Data Management Plan (DMP);
- Inzicht in juridische en ethische aspecten die gelden voor verschillende soorten data;
- Inspirerende praktijkvoorbeelden zoals het Duchenne Data Platform (met gebruik van multi-party computation);
- Archiverings- en publicatiealternatieven zoals DANS, Dataverse en de zoekportal re3data;
- De PRISMA-studie als voorbeeld van metadata mapping naar interoperabele standaarden;
- Toekomstvisie op het Health-RI metadata register, inclusief het data request form;
- Specifieke kwesties rondom hergebruik van kwalitatieve data, beeldmateriaal en research software management.
“De workshop gaf me meer handvatten om al vroeg in een onderzoeksproject stil te staan bij ethische en maatschappelijke vraagstukken rond datadelen. Denk bijvoorbeeld aan het zorgvuldig afwegen wat verantwoord is om te delen en met wie, en het garanderen van informed consent, zodat deelnemers volledig begrijpen hoe hun data wordt gebruikt. Dit helpt mij om de brug te slaan tussen praktische datatoepassing en maatschappelijk verantwoord onderzoek.” Melinde Wijers
Bijdrage aan Datapoort
Onze deelname aan deze cursus heeft ons inzicht verdiept in de technische en contextuele vereisten voor verantwoord datagebruik en hergebruik. In het bijzonder bood de cursus waardevolle input voor de ontwikkeling van het regionale metadatacatalogus die wij binnen Datapoort opzetten. Door beter te begrijpen hoe metadata effectief verzameld, gestandaardiseerd en gemapt kunnen worden volgens FAIR-principes, kunnen we het onboardingproces voor nieuwe partners aanzienlijk vergemakkelijken.
Daarnaast helpt deze kennis ons gerichter ondersteuning te bieden bij het implementeren van interoperabele standaarden. Dit is essentieel voor het koppelen van diverse databronnen binnen projecten zoals ACCESS. De verdieping in tools, juridische kaders en praktische toepassingen versterkt onze positie als verbindende schakel tussen data-aanbieders en hergebruik in onderzoek, beleid en zorg.